Equipe do “Informa Hanseníase” durante reunião on-line (crédito: divulgação)
O “Informa Hanseníase (iH)” é um projeto educativo que tem como base a produção e a difusão do conhecimento sobre a hanseníase. A iniciativa é direcionada para o público em geral – em especial, acadêmicos, pesquisadores, profissionais de saúde e pessoas afetadas pela doença – e visa à divulgação de ideias e ações voltadas para o esclarecimento de informações a respeito da enfermidade. O projeto é coordenado pela dermatologista e hansenóloga Patrícia Deps, titular do Departamento de Medicina Social da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) e membro da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH).
No site www.infohansen.org, no YouTube e em redes sociais, o iH divulga livros eletrônicos, artigos, ensaios, entrevistas e comunicados, por exemplo. Também apresenta histórias da comunidade afetada de alguma forma pela doença, que são reunidas em entrevistas publicadas no espaço “Comunidade – Quero ouvir a sua voz”.
“Queremos divulgar o que está sendo feito no Brasil e no mundo para melhorar a vida das pessoas afetadas pela hanseníase. Abrimos vários canais de comunicação com pessoas de todos os cantos do planeta e estamos nos esforçando para que as informações sejam publicadas, sempre que possível, em quatro idiomas: português, espanhol, inglês e francês”, explica Patrícia.
“Trata-se de mais uma iniciativa positiva para ampliar o debate e o compartilhamento de informações sobre um tema tão importante para o Brasil e o mundo. É interessante como o projeto se apresenta plural, reunindo estudantes, organizações, pesquisadores, universidades do Brasil e exterior”, comenta o presidente da SBH, Claudio Salgado.
O iH é feito por um time de voluntários, professores e alunos da Universidade Federal do Espírito Santo organizados em comissões para produzir conteúdo sobre o tema. O site foi inaugurado com artigos e relatos de experiência, pontos de vista, fatos históricos, denúncia sobre estigma e discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase no Brasil e no Nepal. São apresentados artigos de especialistas em reabilitação, direitos humanos e ações de combate ao estigma, além de debater o controle da hanseníase durante a pandemia da COVID-19.
No espaço “Comunidade – Quero ouvir sua voz” há histórias de pessoas afetadas pela doença e a experiência de um filho que foi separado dos pais pela política de saúde segregacionista da década de 1960. Há também uma entrevista com Alice Cruz, relatora especial da Organização das Nações Unidas (ONU) para Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase. A entrevista aborda a experiência de Alice no cargo e o trabalho de combate ao estigma, bem como os contratempos dos programas de controle da hanseníase no Brasil e no mundo durante a pandemia da COVID-19.
O site traz, ainda, detalhes sobre o livro “O dia em que mudei de nome: hanseníase e estigma”, e a exibição fotográfica sobre o Hospital Colônia Pedro Fontes ou Colônia de Itanhengá, localizado no estado do Espírito Santo, acompanhado de texto publicado no blog a respeito da hanseníase no estado na primeira metade do século XX, além de artigos de especialistas. E mais: no endereço é apresentado também o Comitê de Assistência ao Imigrante Brasileiro Afligido pela Hanseníase (CAIBAH), além de trazer um convite a pessoas e instituições da comunidade internacional para a construção de uma rede de apoio em diversos países.
