De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo são acometidas por essa enfermidade (calcula-se que existam de 7 mil a 8 mil doenças raras).
A informação é uma importante aliada para que essas enfermidades sejam diagnosticadas precocemente e para que os pacientes recebam o tratamento no momento oportuno. A seguir, confira alguns mitos e verdades sobre as doenças raras.
As doenças raras não têm tratamento ou cura.
MITO. Doença rara é sinônimo de desafios. Primeiro, a luta pelo diagnóstico. Depois pelo tratamento assertivo. Por isso, quanto mais informações forem disseminadas sobre o assunto, maior a chance de sucesso. Vale lembrar que muitas têm cura e outras podem ser devidamente controladas.
Além da avaliação pediátrica nos recém-nascidos – como os testes do pezinho, orelhinha, olhinho e coração –, é essencial que os pais fiquem atentos ao desenvolvimento da criança em vários aspectos.
VERDADE. É fundamental o acompanhamento neurológico, intelectual e motor; observar a presença de algum defeito físico interno (no coração, por exemplo); de infecções de repetição; febres incessantes; e ainda de distúrbios de crescimento.
As doenças raras surgem apenas no nascimento.
MITO. As doenças raras não têm idade para acontecer, podendo atingir o nascimento, a fase infantil ou a idade adulta. As doenças genéticas são raras, porém nem todas as doenças raras são de origem genética. Existem, por exemplo, as doenças infecciosas, autoimunes e reumatológicas.
Com informações do Hospital Pequeno Príncipe
