Com o objetivo de conscientizar sobre a importância da informação a respeito de doenças raras, do diagnóstico precoce e do apoio de autoridades de diferentes áreas para a garantia de direitos e adoção de políticas públicas para crianças e adolescentes com essas enfermidades, bem como para suas famílias, o Hospital Pequeno Príncipe promoveu uma programação especial nesta sexta-feira, dia 28. O evento, que marcou o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), contou com o apoio da Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo são acometidas por essas enfermidades. “Quanto mais conscientização, mais podemos ajudar. E ajudar é buscar o diagnóstico precoce. Afinal, identificar a doença nos primeiros anos da criança pode oferecer sobrevida e mudar completamente suas condições de saúde e bem-estar”, destacou a chefe do Serviço de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schimitz Ferreira Santos.
Desde 2016, o Pequeno Príncipe é habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras. Por meio do ambulatório dedicado ao tratamento dessas enfermidades, a instituição realiza consultas, exames e aconselhamento genético. Além disso, busca minimizar a evolução da doença. “O nosso reconhecimento nessa área de atuação faz com que a instituição preste todo o apoio às famílias e aos pacientes com doenças raras. Estamos em uma união de forças, no sentido da política pública e social, para garantirmos os direitos para que esses pacientes tenham qualidade em todas as esferas da vida”, completou o diretor técnico do Hospital, Donizetti Dimer Giamberardino Filho.
O Pequeno Príncipe é o maior hospital pediátrico do Brasil e um centro de referência no qual se pratica assistência, ensino e pesquisa com o que há de mais moderno para o diagnóstico e tratamento de crianças e adolescentes, incluindo os pacientes com doenças raras. “É muito relevante trazer a vocês o esforço que a gente tem feito para promover captação de recursos em todos os segmentos para avançarmos. O nosso Laboratório Genômico é um exemplo disso. Hoje, a nossa motivação para buscar fazer mais e melhor vem dos pacientes, das famílias e do amor que temos pelas crianças”, enfatizou o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro.
Em sua passagem pelo Pequeno Príncipe, o senador Flávio Arns observou os trabalhos realizados e se surpreendeu. “Fiquei impressionado com as pesquisas e os trabalhos desenvolvidos por essa instituição. Destaco a importância desse evento, pois é essencial para a reflexão, tomada de decisões e elaboração de políticas públicas. Além disso, é uma oportunidade de escutarmos as famílias e as pessoas que têm doenças raras, para que nós possamos, por meio do trabalho em conjunto, com todos os setores, termos um atendimento adequado e correto, valorizando os direitos humanos, a fim de que esses indivíduos tenham a qualidade de vida cada vez melhor”, disse o senador.
Exemplos de superação
As doenças raras podem ocorrer tanto no nascimento quanto na fase adulta, mas 75% dos casos se manifestam ainda na infância. A boa notícia é que as enfermidades têm tratamento, que proporciona uma vida com mais qualidade, como é o caso de algumas histórias que foram compartilhadas durante a programação especial.
Como a história de Ana Laura Cavaler Correia, de 4 anos. “A minha filha foi diagnosticada com a Doença de Pompe quando tinha dois meses de vida. Depois de perder a filha mais velha por conta da doença, não descansei até que todos os exames fossem realizados. Com a enfermidade identificada, nos mudamos de Foz do Iguaçu para Curitiba para continuar o tratamento no Pequeno Príncipe, que foi a instituição que salvou a vida dela”, contou a mãe da paciente, Michely Cavaler Correia. “Eu faço o que for para a minha filha continuar viva. A Ana não tinha expectativas de vida e, hoje, ela comemora o início na educação infantil. Ela faz questão de usar o uniforme e levar sua mochila. Só agradeço por estarmos aqui e vamos continuar lutando”, completou.
Saiba mais sobre o evento
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