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AEW-PR apoia a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias


A Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias é celebrada entre 22 e 29 de abril. Para marcar a data, o Hospital Pequeno Príncipe está apoiando e promovendo ações diferenciadas, que também contam com o apoio da Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR). Em 2019, as atividades propõem uma reflexão sobre o papel do paciente em todo o processo de tratamento e ressaltam a necessidade do diagnóstico precoce.

A médica imunologista do Pequeno Príncipe, Carolina Prando, lembra a importância da temática proposta para este ano. “É fundamental o paciente ser reconhecido como ator principal nas imunodeficiências primárias. Não apenas recebendo o tratamento individualizado para o seu caso, mas também como detentor de informações que o permitam trabalhar em conjunto com a equipe de profissionais da saúde nas tomadas de decisão”, avalia.

De origem genética, as imunodeficiências primárias (IDPs) são um grupo de doenças congênitas, bem diferentes umas das outras, que têm em comum o fato de afetarem o funcionamento do sistema imunológico. Elas atingem uma criança para cada 8 mil nascidas vivas.

Estima-se que existam mais de 300 tipos dessas enfermidades e que, no Brasil, 170 mil pessoas tenham IDPs. Por conta da complexidade, o papel da família, da escola e de toda a sociedade é essencial para o sucesso do cuidado desses pacientes. “Por se tratar de um grupo de doenças crônicas, o papel da família, da escola e da sociedade é extremamente importante. Para algumas imunodeficiências primárias, o transplante de medula óssea e, mais recentemente, a terapia gênica podem levar à cura. Para todas as demais formas de IDPs, não há tratamento que promova a cura, e os cuidados e os medicamentos específicos devem ser usados pela vida toda”, ressalta a médica.

Multiprofissional
O diagnóstico de uma imunodeficiência primária exige um suporte emocional da família. Por conta disso, se necessário, é feito também o encaminhamento para o Serviço de Psicologia do Hospital Pequeno Príncipe. “O acompanhamento dos casos com IDPs, por meio de encaminhamentos feitos pela equipe médica ou de enfermagem, ocorre quando esses profissionais percebem que algo está desequilibrado na vida dos pacientes ou de seus familiares e, por conta disso, solicitam a avaliação da Psicologia. A partir daí, a equipe vai avaliar como essa família está lidando com o diagnóstico, com a doença e com o tratamento, e quais estratégias de enfrentamento está lançando mão para o cuidado da criança”, explica o psicólogo da instituição, Bruno Jardini Mader.

Mader lembra que o psicólogo também será responsável por orientar os pacientes e as suas famílias para a adaptação ao tratamento de doenças crônicas, além de oferecer suporte emocional. “No ano passado, fizemos, de forma experimental, um grupo de educação em saúde com as cuidadoras das crianças. Esse grupo teve como objetivo promover o enfrentamento e potencializar o autoconhecimento e o cuidado, ampliando a qualidade de vida”, conta o profissional.

Dificuldades
O psicólogo salienta, ainda, que o acompanhamento dos casos de imunodeficiências primárias tem particularidades no pré e no pós-diagnóstico. “O período anterior ao diagnóstico é muito difícil pelas constantes idas às emergências hospitalares. Isso aumenta o estresse e a sensação de insegurança dos pais. Assim, o diagnóstico de uma imunodeficiência primária é visto de forma ambígua: por um lado é positivo, pois sabe-se o que precisa ser feito, e por outro é negativo também, já que é a constatação de que a criança tem uma doença crônica. A comunicação do diagnóstico é, portanto, seguida de sentimentos fortes e da necessidade de readaptação”, destaca Mader.

No âmbito familiar, as dificuldades são relacionadas à necessidade de assumir novos papéis, por exemplo. “Um dos pais deverá assumir a função de cuidador e será o principal responsável pelo tratamento (medicações, idas ao hospital e consultas médicas). Isso requer o desenvolvimento de novas estratégias e de amadurecimento emocional. Além disso, os pais vão precisar desenvolver a ideia de que o filho tem uma doença, mas que ele não é doente. Isso quer dizer que, apesar da enfermidade crônica, os pais precisarão criar uma sustentação para que a criança desenvolva seus potenciais e também precisam fugir da ideia de superproteção ou compensação pelas dificuldades impostas pelo tratamento, além de superar o sentimento de dó ou pena que poderá surgir”, completa o psicólogo.

 

 

Fonte: Hospital Pequeno Príncipe