
Hanseníase: o controle da doença começa com o fim do preconceito!
O folder traz informações importantes sobre hanseníase, como o que ela é, o que ela faz e o seu tratamento.

Foto: Gabriela Matos/Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania
Neste ano, o governo federal, por meio do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, iniciou a execução do projeto de cooperação técnica firmado com a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) para fortalecer as ações de reparação histórica voltadas às pessoas e comunidades afetadas pela política de internação e isolamento compulsórios relacionados à hanseníase.
O acordo terá duração prevista de 36 meses e investimentos estimados em R$ 3 milhões. A execução é coordenada pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD/MDHC), com apoio da Agência Brasileira de Cooperação (ABC), em parceria com a Unesco e outras instituições nacionais e internacionais. A iniciativa fortalece, complementarmente, a atuação da Comissão Interministerial de Avaliação, colegiado responsável por analisar, instruir e acompanhar os processos de reparação de pessoas atingidas por essa política no Brasil.
Segundo a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Isadora Nascimento, a cooperação representa um avanço na consolidação da política de reparação e na ampliação do alcance das ações desenvolvidas pelo Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania. “Essa parceria fortalece a capacidade do Estado brasileiro de estruturar políticas públicas baseadas em evidências, com foco na reparação histórica, na preservação da memória e no enfrentamento ao estigma. O governo federal tem trabalhado para garantir que esse processo seja conduzido de forma participativa, com escuta das pessoas atingidas e respeito aos princípios de justiça social e dignidade humana”, destaca.
Dentre as atividades previstas, estão a produção de estudos com metodologias participativas sobre antigas colônias de internação, com vistas a subsidiar processos de preservação e reconhecimento desses espaços; o levantamento e a organização de acervos históricos; a produção de materiais educativos; a realização de seminários nacionais; e a capacitação de equipes envolvidas na política pública. O projeto também prevê intercâmbio de experiências com iniciativas semelhantes desenvolvidas em outros países.
Para o diretor dos Direitos da Pessoa com Deficiência da SNDPD/MDHC, Adenilson Idalino de Sousa, o projeto tem contribuído para qualificar os processos institucionais relacionados à política de reparação. “A cooperação permite sistematizar dados e informações e aprimorar metodologias fundamentais para ampliar a efetividade das ações. Esse fortalecimento técnico cria bases mais consistentes para a articulação entre governo federal, estados, municípios e sociedade civil”, explica.
A governança do projeto prevê, segundo o termo de cooperação técnica, o acompanhamento permanente das entregas, a avaliação periódica dos resultados e a integração com as ações já desenvolvidas pela Comissão Interministerial de Avaliação. “O modelo busca garantir transparência, alinhamento às diretrizes nacionais de direitos humanos e continuidade administrativa para sustentar e aprimorar a política de reparação ao longo do tempo”, acrescenta Sousa.
O termo de cooperação também prevê a estruturação de instrumentos de monitoramento e avaliação da política de reparação, com definição de indicadores, acompanhamento sistemático das ações e produção de dados para subsidiar a tomada de decisão no âmbito do governo federal. Outra frente do projeto é o fortalecimento da comunicação institucional sobre a política, com produção de conteúdos informativos, materiais educativos e estratégias de divulgação voltadas à sociedade, com foco na ampliação do acesso à informação e no enfrentamento do estigma histórico associado à hanseníase.
Além da cooperação técnica firmada com a Unesco, o governo federal conduz como prioridade uma política permanente de reparação às pessoas atingidas pela política de isolamento e internação compulsórios relacionados à hanseníase, que inclui o pagamento de pensão especial e o reconhecimento institucional das violações de direitos ocorridas a partir da década de 1920. A política foi instituída pela Lei n.º 11.520/2007, que garantiu inicialmente o benefício às pessoas submetidas à internação compulsória em hospitais-colônia até 31 de dezembro de 1986.
Em 2024, com a publicação do Decreto n.º 12.312, assinado pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, o direito à pensão especial passou a contemplar também filhos e filhas separados de seus pais em razão da internação compulsória, além de pessoas submetidas ao isolamento domiciliar ou em seringais. A análise dos requerimentos de pensão especial é realizada pela Comissão Interministerial de Avaliação, que fundamenta suas decisões em acervos documentais históricos, incluindo registros de hospitais-colônia, preventórios, documentos administrativos e depoimentos de testemunhas.
De acordo com o secretário-executivo da Comissão Interministerial de Avaliação, João Alberto Tomacheski, a articulação entre a política de reparação, as ações de memória histórica e o fortalecimento da gestão pública é decisiva para a consolidação do processo conduzido pelo Estado. “O trabalho da comissão busca garantir que a reparação avance com critérios técnicos, segurança jurídica e respeito às trajetórias das pessoas atingidas. A cooperação técnica com a Unesco contribui diretamente para esse esforço ao qualificar a produção de informações, fortalecer a organização institucional e apoiar a construção de políticas de memória, verdade e reparação”, ressalta.
A política de isolamento compulsório foi implementada no Brasil ao longo do século XX, por meio da criação de uma rede de hospitais-colônia, preventórios e outras instituições voltadas ao isolamento de pessoas diagnosticadas com hanseníase e de seus familiares. Durante décadas, milhares de pessoas foram afastadas do convívio social e familiar, submetidas à internação forçada e à ruptura de vínculos comunitários, em um modelo sanitário que gerou impactos sociais e institucionais duradouros e que hoje fundamenta a política de reparação conduzida pelo país.

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