No mês marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, o Hospital Pequeno Príncipe – por meio do seu Programa de Educação Continuada em Pediatria, o Multiplica PP, e em parceria com a Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR) – realizou o 8.º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras. A programação incluiu três eventos realizados entre 21 e 24 de fevereiro. O primeiro deles foi uma aula on-line e gratuita com o tema “Doenças raras: quando suspeitar e como agir”.
Voltado para profissionais da saúde, o conteúdo abordou a importância do diagnóstico correto e a colaboração entre diferentes áreas médicas para o sucesso do tratamento. O reconhecimento dos sinais e sintomas das doenças raras é um dos maiores desafios enfrentados pelos profissionais da saúde. Muitas vezes, são atípicos e podem sobrepor-se a outras condições mais comuns. Isso leva a um período prolongado de incertezas e consultas médicas.
A relevância da medicina genômica nos diagnósticos foi outro aspecto abordado durante a aula. Foram apresentados avanços tecnológicos que possibilitam a análise do DNA do paciente em busca de mutações genéticas associadas a essas condições, por exemplo. Isso não apenas ajuda no diagnóstico como também na compreensão das bases genéticas dessas doenças.
Encontro
Além da aula aberta, o 8.º Encontro sobre Doenças Raras contou com outro evento destinado aos responsáveis e familiares de pacientes. Essa iniciativa teve a participação de médicos, multiprofissionais da saúde, representantes de secretarias da Saúde e Educação, bem como de escolas e instituições que atuam com o tema. A ideia foi debater como os diferentes setores podem envolver-se na conscientização de toda a sociedade sobre sinais, sintomas e tratamentos disponíveis. Outro aspecto relevante foi a discussão em torno de políticas públicas que podem transformar a vida de mais de 13 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara no Brasil.
O evento presencial foi realizado na Sociedade Paranaense de Pediatria, mas também houve transmissão ao vivo on-line. Um evento científico encerrou a programação do 8.º Encontro sobre Doenças Raras no dia 24 de fevereiro e foi realizado de forma on-line e com palestras gratuitas.
Com informações do Hospital Pequeno Príncipe
