Viver com uma doença rara é enfrentar, diariamente, barreiras ao diagnóstico, ao tratamento e à inclusão. Equidade é garantir que essas pessoas não sejam invisibilizadas e tenham acesso a um cuidado integral, seguro e humanizado. Em 28 de fevereiro, no qual é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR) apoia iniciativas focadas no cuidado, na inclusão e na defesa dos direitos das pessoas com essas enfermidades.

Estima-se que cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivam com algum tipo de doença rara. A maioria dos casos tem início precoce: 70% começam ainda na infância, o que reforça a importância do diagnóstico e do acompanhamento especializado desde os primeiros anos de vida. Atualmente, existem mais de 6 mil doenças raras identificadas, sendo 72% de origem genética.

Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras

Neste ano, a AEW-PR apoiou um evento do Hospital Pequeno Príncipe alusivo à data. A instituição parceira — que é referência nacional no atendimento a crianças e adolescentes — promoveu, em 26 de fevereiro, o 10.º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras, que teve como tema “Panorama das Doenças Raras no Brasil — Paraná: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão”.

Na ocasião, profissionais de saúde; gestores; representantes do poder público, da educação e de associações de pacientes; e parceiros institucionais reuniram-se para discutir os desafios e os caminhos para o fortalecimento da assistência, da inclusão e da garantia de direitos. Foi um momento de reafirmação do compromisso das instituições com a inclusão e a com a construção de uma saúde mais justa, baseada no cuidado, na ciência e no respeito às singularidades de cada paciente.

Com informações do Hospital Pequeno Príncipe