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Hanseníase, uma ferida na alma do Brasil

De sua casa em uma das vilas do Curupaiti, em Jacarepaguá (bairro do município do Rio de Janeiro), dona Rita de Cássia Ferreira Barbosa, de 64 anos, vê persistirem as mesmas condições de pobreza e abandono em que prolifera a doença que lhe roubou a saúde e a juventude. Dona Rita contraiu hanseníase quando tinha 20 anos. Curou-se há décadas, mas perdeu a sensibilidade em 60% do corpo. “A enfermidade marcou a minha alma”, diz ela. E continua a marcar a do Brasil, onde voltou a crescer em 2017.

Face da desigualdade
O país é o segundo do planeta em número de casos de hanseníase, atrás somente da Índia. Em 2017 houve 26.800 (total ainda em aberto pelo Ministério da Saúde), contra 25.218 em 2016. Se tivesse sido cumprida a meta da Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença teria sido eliminada em 2015.

“O esgoto corre a céu aberto nas comunidades à volta do Curupaiti e cada vez chega mais gente, aumenta a pobreza. A hanseníase está ligada à higiene. É muito triste ver que continuam a chegar doentes, com feridas abertas, ao hospital (Instituto Estadual de Dermatologia Sanitária, que funciona na antiga colônia-leprosário do Curupaiti) em meio a esse cenário. Não dá para acreditar que possa melhorar desse jeito”, afirma Rita. Ela mora em uma das cinco vilas do Curupaiti, onde hoje vivem ex-pacientes, funcionários, ex-funcionários e suas famílias, cerca de duas mil pessoas.

A taxa hoje é 31,2% menor que há 10 anos, mas ainda assim longe do suficiente para que o país elimine a doença, que hoje só existe em 22 países. A carga da enfermidade no Brasil é alta, com 12,94 casos por 100 mil habitantes, enquanto a taxa mundial é de 2,9 por 100 mil.

“Proporcionalmente, somos o país mais afetado do mundo. É um problema que permanece amplamente ignorado. Não tem visibilidade política. Ultrapassa o absurdo uma doença que tem cura há décadas e só prolifera em condições de pobreza extrema não ter sido erradicada, como aconteceu em quase todo o mundo. Com os cortes no Sistema Único de Saúde, o SUS, e o aumento da pobreza e da desigualdade, caminha para piorar”, observa o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, Marco Andrey Cipriani Frade, que também atua no Centro de Referência em Dermatologia Sanitária da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo.

A hanseníase concretiza a desigualdade. Os negros (pretos e pardos) representam 71,7% dos casos registrados no período de 2012 a 2016, segundo o Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde. E os brasileiros analfabetos ou com ensino fundamental incompleto, 55% das notificações, quando classificadas por escolaridade.

A relação com a pobreza é direta. A doença é transmitida pelo ar, por meio do contato frequente com gotículas da saliva, tosse e espirros, de pessoas infectadas. A bactéria, porém, tem baixa capacidade de transmissão. Ela se multiplica lentamente, de 15 em 15 dias (o bacilo da tuberculose se multiplica a cada 15 ou 18 horas, por exemplo), mas pode permanecer até nove dias no ambiente.

“O contato com a bactéria precisa ser frequente, o que acontece em habitações precárias, onde famílias inteiras vivem em um único cômodo, sem condições de higiene e acesso a saneamento. Essa aglomeração da miséria é o maior fator de risco”, explica Frade. Como se estima que 90% das pessoas são imunes à hanseníase e devido às características da própria bactéria, a enfermidade somente avança onde sobram as condições de pobreza que a favorecem.

“A hanseníase mostra o descaso com a saúde da população mais pobre. É um ciclo perverso. A doença se prolifera porque há condições de pobreza e a existência destas impede o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. O nome hanseníase remete às enfermidades do passado, mas no Brasil esse passado medieval é presente”, ressalta o coordenador do Serviço de Imunologia do hospital da Universidade Federal da Bahia (UFBA), Paulo Machado. O serviço, apesar de funcionar apenas uma vez por semana, recebe não menos que cinco novos casos por mês.

Gastos que poderiam ser evitados
A permanência da hanseníase causa tragédias pessoais, com deficiência física, preconceito e estigma. E a negligência na erradicação da doença custa caro ao país, com gastos que poderiam ter sido evitados. Um estudo conduzido pelo grupo de Frade mostrou que de 2002 a 2015 o Brasil gastou R$ 2,95 bilhões em previdência social com o pagamento de benefícios a pessoas com hanseníase. Nesse período foram registrados 512.305 casos novos (sem contar os de crianças), dos quais 18,5% pediram auxílios permanentes ou temporários ao INSS.

Frade salienta que esse gasto poderia ter sido quase que integralmente evitado, pois se trata de uma doença que tem cura. Porém, quando detectada em estágio avançado, ela deixa sequelas incapacitantes. Além do custo à previdência social, há os gastos no SUS com próteses, sapatos especiais e consultas, quase sempre por toda a vida devido às sequelas e reações secundárias. “Quando a enfermidade está avançada, podemos matar o bacilo e impedir a progressão. Mas não podemos levantar uma mão caída e um pé que não anda porque os nervos foram atingidos”, frisa.

Dona Margarida de Lima e Silva vive há 43 anos na antiga colônia (Crédito da foto: Custódio Coimbra/Agência O Globo)

Diagnóstico tardio
No Curupaiti vive também dona Margarida de Lima e Silva, de 86 anos, que há 43 vive na antiga colônia. Como Rita, ela chegou lá quando a internação era compulsória e a separação do mundo exterior, para sempre – o Brasil continuou a isolar os doentes por 58 anos, mesmo depois que já existia a cura e como evitar a transmissão. Ela mora no Pavilhão Gustavo Capanema, onde estão nove mulheres, todas idosas e ex-internas, curadas há muitos anos, mas sem ter para onde ir. Dona Margarida é líder do local e ajuda as companheiras. Incapacitada pela perda dos dedos das mãos e danos nos nervos periféricos, dona Margarida, que ao ser internada em 1979 foi obrigada a se separar dos oito filhos, não viu outra opção a não ser continuar no Curupaiti.

Frade destaca que detecção de casos somente em estágio avançado, como o de dona Margarida, continua a ocorrer por falta de capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce. “A capacitação do atendimento primário está na causa e na solução para o controle da hanseníase no Brasil. Como os métodos de diagnóstico disponíveis são ruins, a doença pode passar anos sem diagnóstico”, alerta.

O chefe do Laboratório de Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz), Milton Ozório Moraes, cita o caso de uma senhora com necrose nos membros que, quando chegou à Fiocruz, já tinha passado por outras 20 instituições. A Fiocruz recebe os casos mais difíceis no Rio de Janeiro e, segundo Moraes, há casos de pessoas que esperam oito anos até o diagnóstico correto, quando alguns dos danos já são irreversíveis.

Os doentes chegam de bairros e municípios com bolsões de pobreza, como Queimados e Duque de Caxias, fala Moraes. Sem tratamento, eles passam mais tempo podendo transmitir a doença. “A terapia usada desde os anos 1980 é eficiente, mas não recupera danos neurológicos e a perda de membros. Pessoas com a mão em garra, por exemplo, perdem a capacidade de segurar objetos”, conta ele.

Principal autora da pesquisa “Estudo epidemiológico da hanseníase no Brasil: reflexão sobre as metas de eliminação”, Mara Dayanne Ribeiro, da Universidade Federal do Ceará (UFCE), afirma que enquanto a desigualdade e a desinformação de profissionais de saúde forem elevadas, a doença será difícil de eliminar. “A hanseníase representa a exclusão social em todos os sentidos”, define.

Thiago Rodrigues tem 21 anos e foi diagnosticado com uma forma grave de hanseníase (Crédito da foto: Brenno Carvalho/Agência O Globo)

Dificuldades de reinserção na sociedade
A demora no diagnóstico leva ao agravamento da infecção e impede também a reinserção social das pessoas atingidas. “Além do enorme preconceito motivado pela ignorância, as pessoas com hanseníase enfrentam dificuldades de reinserção na sociedade devido a deficiências físicas que, quase sempre poderiam ter sido evitadas”, destaca o coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Artur Custódio.

Dona Rita, que já se aposentou do trabalho no próprio Curupaiti, integra o Morhan e ajuda pessoas com a doença a conseguirem inserção na sociedade. Uma de suas maiores preocupações é um jovem chamado Thiago Rodrigues, atendido no hospital. Aos 21 anos, ele foi diagnosticado com uma forma grave da hanseníase, difícil de tratar. “É um moço bonito, tão jovem ainda, queremos conseguir um emprego para ele. Quando te dão uma chance de trabalho, você se agarra a ela e segue em frente. Eu já sofri com o abandono, com a discriminação, perdi a minha juventude. Sempre que puder, vou ajudar, para que não sofram o mesmo”, conclui.

Fonte: O Globo