Crédito das fotos: Divulgação/Hospital Pequeno Príncipe
Nessa quarta-feira, 28 de fevereiro, data em que é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras, foi promovido um ciclo de palestras para a conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce. O evento foi realizado no Hospital Pequeno Príncipe e contou com o apoio da Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR), que também foi instituição parceira na elaboração de um fôlder alusivo à data, que conta com informações relevantes a respeito dessas enfermidades (clique aqui e saiba mais).
Durante o ciclo foi abordado o que são as doenças raras e outros temas relacionados a essas enfermidades, como reumatologia, imunologia, genética e o papel da enfermagem no seu tratamento. Dentre os palestrantes estavam profissionais que atuam nas atividades de assistência e pesquisa do Pequeno Príncipe, com o objetivo de garantir tratamentos assertivos a pacientes com essas doenças.
A neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras, Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos; a reumatologista pediátrica Márcia Bandeira; a alergista e imunologista pediátrica Carolina Prando; o médico geneticista Israel Gomy; e a enfermeira Houda Izabela de Oliveira apresentaram suas palestras para um público de aproximadamente cem pessoas.
Dentre os assuntos abordados estiveram as características das doenças raras, que podem se manifestar por conta de defeitos congênitos, problemas imunológicos, perda de função de enzimas ou mesmo alterações nos cromossomos. Atualmente, existem de 6 mil a 8 mil enfermidades desse tipo, sendo que 80% delas são genéticas e 75% se manifestam ainda na infância.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos; ou seja, um caso a cada 2 mil nascidos vivos. Estima-se que somente no Brasil sejam pelo menos 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. No mundo, há mais de 350 milhões de cidadãos com essas enfermidades.
Esses números poderiam ser ainda maiores se todos os pacientes recebessem o diagnóstico correto a respeito dos sinais e sintomas que apresentam. “Eu agradeço a cada um de vocês que está aqui, porque nós vamos descobrir novos mundos e novos universos juntos. Agradeço a todas as nossas equipes, que não medem esforços para fazer cada vez melhor, diferente e sem medo de se reinventar”, ressaltou a diretora executiva do Hospital, Ety Cristina Forte Carneiro. Desde 2016, o Pequeno Príncipe é habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras.
Famílias
Além das palestras, o evento contou com a presença de alguns familiares de pacientes atendidos no Hospital, que contaram um pouco da sua história. “Esse tempo que o meu filho ficou aqui não seria possível sem as pesquisas da doutora Carolina. Essa parte dos estudos científicos é essencial. Sem ela, não temos como fazer nada”, relatou Rafaela Borges Axiotes Aloise, mãe de Daniel Borges Axiotes Aloise, de dois anos de idade. O paciente foi submetido a um transplante de medula óssea logo que foi diagnosticado com uma imunodeficiência combinada grave.
A presidente da Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras (OBADIN), Patrícia Krebs Ferreira, e o pai do paciente Eduardo de Abreu Berbigier, Eduardo Hobi Berbigier, também estiveram presentes e relataram suas trajetórias de luta em prol do diagnóstico e do tratamento das doenças raras, para, dessa forma, proporcionar mais qualidade de vida para meninos e meninas com essas enfermidades. A deputada estadual Maria Victoria também prestigiou o evento.
Com informações do Hospital Pequeno Príncipe
