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As famílias perdidas: histórias de pessoas que passaram pelo isolamento compulsório

Dona Margarida, de 86 anos, vive em um dos pavilhões da ex-colônia do Curupaiti, em Jacarepaguá (Crédito da foto: Custódio Coimbra/Agência O Globo)

No Brasil, a hanseníase carrega consigo uma história de violação de direitos humanos, com milhares de vítimas ainda à espera de justiça. O país começou a internar compulsoriamente as pessoas com hanseníase em 1923. Na época, surgiram grandes hospitais-colônias, os leprosários, onde os doentes, segregados da sociedade, eram obrigados a viver, quase sempre pelo resto da vida. Famílias foram separadas. E crianças pequenas transformadas em órfãs de pais vivos, dadas para adoção ou mantidas em preventórios (para onde iam suspeitos de ter doenças infecciosas) e orfanatos.

Já se passaram 39 anos, mas dona Margarida de Lima e Silva, hoje com 86 anos, lembra, como se o tempo não tivesse passado, do desespero de ser separada dos oito filhos e do marido. “Fiquei muito doente, mas meu marido não queria que eu fosse ao hospital, pois tinha medo que me levassem. E foi isso o que aconteceu. Quase enlouqueci quando me separaram da minha filha mais nova, de seis anos, tão pequena. Depois que a colônia abriu, meus filhos puderam me visitar, mas nunca mais saí daqui”, conta ela, que continua a morar em um dos pavilhões do Curupaiti, fundado em 1929, em Jacarepaguá (bairro do município do Rio de Janeiro).

Quando doentes, as crianças também eram separadas de suas famílias e internadas. Os leprosários funcionavam como pequenas cidades, com prisões onde quem tentasse escapar ou descumprisse as regras era punido. Muitos internos se casavam dentro das colônias, mas quando tinham filhos estes eram tirados dos pais que, muitas vezes, nunca mais os reencontravam.

A cura para a hanseníase foi descoberta em 1940, o que levou também à interrupção da transmissão, que cessa logo após iniciado o tratamento. Em 1951, a doença, até então chamada de lepra, passou a ser chamada mundialmente de hanseníase, em alusão ao bacilo de Hansen, em uma tentativa de reduzir o estigma. Porém, somente em 1961 o Brasil encerrou oficialmente a política de internação forçada, mas isso não significou o fim do aprisionamento dos doentes.

Na prática, a internação compulsória só terminou em 1986, quando os antigos leprosários abriram seus portões. Isolados, por vezes desde a infância, vários ex-internos jamais reencontraram suas famílias. Muitos deles continuaram a viver nas ex-colônias.

Mapa da hanseníase
O Brasil ainda tem uma das maiores prevalências da doença no mundo.

O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) estima em 15 mil o número de crianças que foram enviadas aos preventórios. O movimento – que tem como um dos focos de seu trabalho garantir que o governo brasileiro indenize as vítimas do isolamento compulsório, inclusive os filhos que foram tirados dos pais – já conseguiu que em 2007 o governo federal aprovasse uma lei que prevê pagamento de pensão às pessoas internadas. Mais de 9 mil cidadãos já receberam esse benefício.

Inspirado no trabalho das Avós da Praça de Maio, na Argentina, o movimento contou com a parceria do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, para criar, em 2011, o Projeto Reencontro, mantido com recursos do CNPq para fazer as análises. A iniciativa mantém um banco de dados genético para identificar e unir familiares separados pelo isolamento compulsório.

Segundo a geneticista Lavínia Schüler-Faccini, o projeto reúne irmãos perdidos, pois os pais quase sempre já morreram. Ela estima em mais de cem as famílias já reunidas. E recentemente mais de 100 testes foram entregues nos Estados da região da Amazônia. Os testes são feitos com a análise de DNA extraído da saliva. O Reencontro já analisou o DNA de 454 pessoas. O maior obstáculo são os recursos, pois cada teste custa cerca de R$ 1 mil somente em material, pois todo o trabalho é voluntário.

“Felizmente, conseguimos identificar quase todos. As pessoas procuram o movimento em busca de ajuda. Muitas foram adotadas, mas desconfiam ser parentes. Então, testamos, com autorização, os possíveis irmãos. É muito recompensador dar a uma pessoa a sua história”, diz Lavínia. Já para quem busca os pais falecidos, por enquanto, não há esperança, pois o projeto não dispõe de estrutura e recursos para fazer exumações. “Há os que chegam solitários e assim acabam por ficar porque os supostos pais morreram e não há como procurar laços de parentesco. Isso é somente uma pequena ponta desse drama no Brasil”, afirma a geneticista.

A tragédia das crianças
Pesquisadores como Marco Andrey Cipriani Frade, do Centro de Referência em Dermatologia Sanitária da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo, estão convencidos de que o número de casos de hanseníase no Brasil é ainda maior do que o oficial. E o principal motivo é a subnotificação de casos em crianças. Por ser uma doença crônica de evolução lenta, quase sempre as pessoas infectadas manifestam sintomas somente após os 20 anos e a existência de meninos e meninas doentes implica em intensa exposição ao bacilo desde muito cedo. Isso significa que mais pessoas que convivem com eles estão infectadas pelo bacilo, seja em casa, seja na escola, explica ele, que também é vice-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia.

Estudos do grupo de Frade e de outras instituições mostram que é uma questão de procurar os casos entre crianças. Foi o que fizeram os autores de um estudo publicado este ano na revista científica PLOS Neglected Tropical Diseases. Liderado por pesquisadores da Fundação de Dermatologia Tropical e Venereologia Alfredo da Matta, no Amazonas, o trabalho mostra que em Manaus a taxa da doença em crianças e adolescentes com até 15 anos é 17 vezes maior do que a registrada oficialmente. O estudo, com busca ativa em escolas, encontrou uma taxa de 11,58 casos por 10 mil habitantes em 2013, enquanto a taxa oficial é de 0,68 por 10 mil. O grupo de Frade já havia encontrado resultados semelhantes desde 2012 em cidades do Pará.

Em nota, o Ministério da Saúde informa que realiza a “Campanha Nacional para Hanseníase, Verminoses, Tracoma e Esquistossomose em escolares”. A iniciativa tem como objetivo a busca ativa de casos para diagnóstico precoce, com a utilização da ficha de autoimagem que contempla sinais e sintomas sugestivos da doença em escolares matriculados no ensino fundamental de escolas públicas, com a faixa etária de cinco a 14 anos. A quinta edição da campanha foi finalizada em julho deste ano. Nas quatro primeiras edições – realizadas nos anos de 2013, 2014, 2015 e 2016/2017 –, foram examinados um total de 1.918.349 estudantes, com 1.079 casos novos de hanseníase diagnosticados entre os alunos, além de 144 casos registrados entre os contatos dos escolares.

“A detecção da doença em crianças é importante porque funciona como indicador de endemia não controlada. É preciso busca ativa. Se você procura, acha. Se houver mais gente treinada, vão aparecer mais casos de hanseníase, hoje invisíveis aos registros. Se não, o país comemora quedas de casos novos que não passam de ilusão”, finaliza Frade.

Fonte: O Globo