A Associação Eunice Weaver do Paraná (AEW-PR) vai apoiar um evento promovido pelo Hospital Pequeno Príncipe sobre doenças genéticas raras. A oficina Persiga os Sinais será realizada no próximo sábado, dia 2 de julho, em alusão às datas de conscientização das doenças raras Batten, mucopolissacaridose e Pompe. Outro apoiador do evento é o Instituto Atlas Biosocial.
A oficina é gratuita, aberta ao público, e busca ensinar a identificar os sinais das enfermidades. No período da manhã, das 9h ao meio-dia, serão realizadas palestras no Pequeno Príncipe sobre as doenças raras que são foco da programação, conduzidas por renomados médicos especialistas que atuam no maior hospital exclusivamente pediátrico do Brasil.
À tarde, das 14h às 17h, as atividades serão realizadas na sede da AEW-PR, com um bate-papo de pais e familiares com especialistas, atividades lúdicas, distribuição de material informativo e rodas de conversa para a interação das famílias.
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A importância do diagnóstico precoce
O diagnóstico precoce é fundamental no caso de doenças genéticas raras. Isso porque ele torna o tratamento das enfermidades – que são neurodegenerativas e aparecem nos primeiros anos de vida – assertivo e representa melhora na qualidade de vida dos pacientes. Em alguns casos, a investigação dos primeiros sintomas pode significar a cura.
Com informações do Hospital Pequeno Príncipe
